We overschatten de existentiële diepgang van ziekte

Op sommige dagen voelt het alsof het enige onderscheid tussen Marije Roeleveld en haar patiënten haar ziekenhuisbadge is. Twee dagen per week loopt ze er stage als geestelijk verzorger in opleiding. Maar vanwege de auto-immuunziekte, die werd getriggerd toen ze corona had, komt ze er ook vaak als patiënt. Ze besteedt meer dagdelen in bed dan de meeste van haar leeftijdsgenoten.

Marije Roeleveld (26) woont in Ede en hoopt dit jaar af te studeren als theoloog en geestelijk verzorger. In haar gezonde vrije tijd zet ze zich in voor ChristenUnie-jongerenorganisatie PerspectieF.

Maar, zo twitterde ze onlangs, misschien maakt dat haar ook wel beter in haar werk als geestelijk verzorger. “Ik weet wat uithouden is. En ik weet ook dat een mens, hoezeer de ziekte haar ook opslokt, altijd nog meer is dan alleen patiënt. Ik heb de medische molen aan den lijve ondervonden. De momenten dat je bloedwaarden niet altijd kloppen met hoe je je voelt. De momenten waarop dingen nog mysterieus of onzeker zijn. Hoe het is om te leven in de wachtmodus. Wachten op een onderzoek, wachten of de medicijnen aanslaan, wachten tot de specialist tijd voor je heeft. Afhankelijk zijn van je lichaam en van de mensen om je heen, waardoor plannen maken lastig wordt. Je bent in geval van ziekte met heel andere dingen bezig dan de mensen om je heen die niet ziek zijn.”

Van jongs af aan, al lang voordat ze zelf ziek werd, wist Marije wat ze later wilde gaan doen: ‘mensen helpen’. Die drijfveer bracht haar via een predikantsopleiding naar het geestelijk verzorgerschap. Wel vieringen, wel pastorale gesprekken, maar geen sores met een gemeente. “En ik ben voor de patiënten niet de dominee die komt. Men hoeft niet te weten uit welke kerk ik kom en of ik überhaupt geloof, en ik ben er niet alleen voor christenen. Als mensen mij vragen of ik vanuit de kerk kom om hen te bekeren, kan ik met recht antwoorden: ik heb niets met de kerk te maken.”

Wat breng jij als geestelijk verzorger in een ziekenhuis?

“Ik vind het mooi om naast mensen te kunnen staan op de momenten in hun leven die er echt toe doen. Dingen als ziekte of overlijden waardoor alles in een ander daglicht komt te staan. Het is waardevol om mee te maken wat mensen op zo’n moment aan hun spiritualiteit en religie kunnen hebben. Daar mag ik bij aanwezig zijn, om samen dingen uit te houden. Dat kunnen we niet zo goed meer in deze tijd, lijden uithouden. Lijden moet snel worden opgelost. Behandelplan hier, behandelplan daar – alles is gericht op geluk, het voorkomen en genezen van lijden. We vergeten soms dat het ook gewoon bij het leven hoort. Daar kunnen we niet goed mee omgaan, niet bij onszelf en niet bij anderen. Dan krijg je van die adviezen als ‘Ben je depressief? Ga eens buiten wandelen!’ Terwijl je er veel meer aan hebt als iemand erbij gaat zitten en zegt: ‘Zullen we het even samen niet begrijpen?’”

Doen wat de vrienden van de bijbelse Job hadden moeten doen.

“Bij de vrienden van Job ging het pas mis toen ze hardop begonnen te zoeken naar verklaringen en oplossingen. Het zou wel heel erg zijn als mijn patiënten zouden zeggen: ‘Nou, ik heb Marije gesproken en nu snap ik alles!’”

Ik kan me wel voorstellen dat mensen die ziek worden vragen hebben over God.

“Vragen van patiënten zijn vaak praktisch van aard. Wanneer mag ik naar huis, hoe ziet mijn behandeling eruit, wat is dit, hoe werkt dat. Als je ziek bent, staat het praktische meer op de voorgrond dan het geestelijke. Voor diepe vragen is vaak helemaal geen ruimte – je bent ziek aan het zijn, of aan het wachten. We overschatten de existentiële diepgang van ziekte. Dat vind ik het minst geloofwaardige aan het verhaal van Job: als je echt zo ziek bent, heb je geen ruimte om daar zo welbespraakt religieus op te reflecteren. Als ik op de badkamervloer lig te wachten tot mijn volgende golf braaksel komt, denk ik echt niets theologisch. Ook al is het mijn vak. Hooguit denk ik: ‘Heer, help.’ Wie zwaar lijdt, is primair in gedachten en daden.”

De vragen verdragen in plaats van er bang voor te zijn

Spreken we soms te mystiek over ziekte en lijden?

“Ja. Denk er alleen eens over na hoe moeilijk het is om een goed gesprek te voeren terwijl je heel nodig moet plassen. Of als de muggen om je heen zoemen. Dan neemt het lichamelijke je over. Dat is niet erg, het is niet eens minder geestelijk, maar er wordt soms te veel van zieke mensen verwacht.”

Is er te veel van jou verwacht sinds jij ziek werd?

“Vooral door mezelf. Ik las allemaal boeken en dacht: ik wil hier zo goed mogelijk in worden. Ik word een christelijke modelzieke en daardoor kan ik meteen ook weer andere mensen helpen door mijn ziekte. Het zou zo verdiepend worden … Dat legde ik mezelf op, maar je hebt het helemaal niet in de hand. Het werd ’m niet. Ik ben helemaal niet goed in ziek-zijn. Ik weet ook niet of je dat wel kunt zijn, maar ik ben het zeker niet. Van die lijdzaam glimlachende mensen die dankbaar doen voor hun ziekte, daar word ik een beetje dwars en zenuwachtig van. ‘O, ik heb zo veel van mijn ziekte geleerd!’ Nou, dat vind ik wreed. Ik wil dat helemaal niet. Alsof ik dit nodig heb om mijn lessen te leren. En wat dan als je niet meer beter wordt? Wat zegt dat dan over wat je te leren had?”

Ben je weleens boos op God?

“Dat kan ik zijn, ja. Maar ik ben ook weleens samen met God boos op de situatie, en op andere erge dingen die gebeuren in de wereld. Waar ik bozig van kan worden, is als ik zie wat ik door mijn lichaam niet kan doen. Ik zit in de werkgroep asiel en migratie bij PerspectieF (de ChristenUnie-jongerenorganisatie). Soms hebben we met z’n allen aan een actie gewerkt die ik belangrijk vind, en moet ik afzeggen op het moment dat die wordt uitgevoerd. Daardoor kan mijn leven eigenlijk mínder betekenisvol zijn door mijn ziekte. Ik zou zo graag meer willen doen, en denk dan ook dat ik mijn tijd als gezonde vrouw beter zou besteden dan veel mensen die niet ziek zijn en gewoon niks doen.”

In de vastentijd leven we met de lijdende Jezus mee. Is Hij ook ziek geweest?

“Ja, en in ieder geval had Hij aan en voor de kruisiging veel pijn. Maar Hij was ook gewoon mens. Als baby spuugde Hij z’n melk uit. Zijn tandjes kwamen door. Waarschijnlijk is Hij lek geprikt door muggen.”

‘Van die lijdzaam glimlachende mensen die dankbaar doen voor hun ziekte, daar word ik een beetje dwars en zenuwachtig van’

Is Jezus’ lijden belangrijk voor jouw geloofsbeleving?

“Soms. Maar als ik boven de wc hang te kotsen denk ik niet: kijk mij nu eens dicht bij de lijdende Christus zijn.”

Heb je andere favoriete rolmodellen in de Bijbel?

“Habakuk. De profeet die gewoon ruziemaakt met God. Hij krijgt dan antwoord, maakt nog meer ruzie, krijgt dan nóg eens antwoord. Uiteindelijk is er niets veranderd aan de situatie, maar kan hij wel een loflied zingen. Dat vind ik mooi. Ik kan ook lofliederen zingen, er is nog genoeg om voor te danken. Maar ik zou niet kunnen geloven als ik niet zou mogen ruziën met God.”

‘Als ik boven de wc hang te kotsen denk ik niet: kijk mij nu eens dicht bij de lijdende Christus zijn’

‘Geloven met gebalde vuisten, danken voor iets wat je vaak niet merkt, hopen op een betere toekomst en vertrouwen dat je gezien en geborgen bent. Dat is geloof. Het vraagt alles, kost alles, maar het betekent ook alles’, zo omschrijft Roeleveld haar geloof op Twitter (tegenwoordig X), waar zij erg actief is.

In veel bijbelverhalen verandert de situatie wél, bijvoorbeeld in alle genezingsverhalen van Jezus. Hoe lees jij die?

“Dubbel. Ik vind het wel mooi hoor, maar ik kan er niet altijd evenveel mee. Er is ook wel een onderscheid tussen genezing en heling. Soms geneest een mens niet, maar wordt ze wel warm opgenomen in de gemeenschap. Niet vergeten worden, gemist worden … Dat mensen het jammer vinden als je er niet bij bent – dan hoor je echt bij hen. Die wetenschap kan soms helender zijn dan daadwerkelijke genezing.”

De gemeenschap moet zieke mensen niet in de steek laten.

“Stel je voor dat je als kerk zegt: ‘God, dank U wel, wat zijn wij gezegend als gemeenschap dat er zo veel gezondheid is’, dan moet je je afvragen of dat wel echt een zegen is. Misschien heb je wel geen zieken in je midden omdat je gebouw niet toegankelijk is. Of omdat je hen zo lang hebt genegeerd dat ze wegbleven. Eigenlijk is de gemeenschap zelf dan ziek – maar zonder het te weten. Het is geen gunst om zieken in je gemeente te hebben. Het is letterlijk een zonde om ze niet te hebben. Het enige wat jou scheidt van iemand die ziek is, is tijd. We worden allemaal een keer ziek, maar de een wordt het eerder dan de ander. Vergeet deze mensen niet.”

‘Misschien heb je wel geen zieken in je midden omdat je gebouw niet toegankelijk is. Of omdat je hen zo lang hebt genegeerd dat ze wegbleven’

Is de moeite met ziekte eigenlijk een schaduwzonde in onze kerken?

“Nee, het is ook een schaduwzonde van de hele wereld. De nadruk ligt zo op wat je kunt, wat je meemaakt, dat het moeilijk is om ergens gewoon te zijn en vragen te verdragen. Niet alleen het lijden, maar ook de vragen. Mensen zijn daar bang voor en dat hoeft helemaal niet. Als jij al bang bent voor die vragen, laat staan hoe dat dan is voor diegene die ermee zit omdat ze zélf ziek is. We moeten zieke mensen langdurig in het oog houden. Niet alleen in het begin, als alles nieuw is, maar juist daarna. Dat is moeilijk. Mensen die veel hebben meegemaakt en gezien, gelden als interessanter dan mensen die veel op bed liggen. Ervaringen worden hoog aangeschreven. Zo val je als zieke buiten de boot. Wij maken niets mee wat telt. We ondergaan behandelingen en wachten, wachten, wachten maar. Dat ziet niemand dan weer als interessante ervaring. Terwijl je eens zou moeten weten hoeveel verschillende spreekkamers ik al vanbinnen heb gezien. Nou!”